Esta semana continuaremos explorando por qué muchas veces sabemos qué es mejor para nosotros, pero terminamos haciendo lo contrario. Luego de haber hablado del tema a un nivel más general, este artículo profundizará en la situación de personas que tiene una enfermedad, pero que no siguen las indicaciones médicas.

Para esto usaremos los resultados de mi investigación de doctorado. Uno de los objetivos principales de la investigación fue comprender, desde su propio punto de vista (muchas veces implícito o no consciente), por qué tenía sentido para ellos no adherir al tratamiento.

A continuación están los principales resultados de las 51 entrevistas realizadas. Se presentan en torno a los valores positivos que los pacientes intentaban proteger, por medio de su conducta de no adherencia.

NOTA: Todos los entrevistados tenían Hipertensión y otras enfermedades que en general no presentan síntomas evidentes, pero aumentan muchísimo su riesgo de infarto y otros problemas de salud. A todos se les indica que deben tomar ciertos medicamentos, seguir una dieta especial y hacer ejercicio regularmente.

1. Proteger su Autoestima

Para la mitad de los entrevistados, era difícil asumir que estaban enfermos o necesitaban cuidados especiales. Ellos asociaban el tener hipertensión y adherir completamente, con el ser hipocondríacos, ser “distintos” del resto, viejos o no tener suficiente fuerza para afrontar la situación y seguir adelante.

Implícita estaba la creencia de que las únicas personas que necesitan cuidarse son los muy enfermos, viejos o débiles. En general no siguen algún aspecto del tratamiento (dieta, ejercicio, medicamentos), o faltan a los chequeos médicos (por ejemplo, para evitar tener otro diagnóstico y sentirse aún peor).

2. Mantener una buena calidad de vida

La mayoría de los pacientes asocian el seguir el tratamiento, con bajar su calidad de vida: disfrutar menos, restringirse demasiado, comer pura comida fome y sin sabor, o estar continuamente estresados por tener que controlarse todo el tiempo.

Un sub grupo de ellos enfrenta una situación paradojal: para controlar su hipertensión necesitan preocuparse sobre su alimentación y hábitos, pero esta preocupación aumenta su estrés, y eso a su vez les sube la presión. O sea, el adherir al tratamiento para bajar su presión arterial termina aumentándola.

Muchos también asocian el adherir con el seguir una especie de servicio militar, demasiado estricto o extremo, y dejar de disfrutar los placeres de la vida. Ellos en general pueden tomar los medicamentos pero no realizan los cambios de dieta y ejercicio.

Dentro de este grupo, habían algunas preocupaciones especiales: regular la ansiedad, y el temor de sufrir efectos secundarios o daño por el tratamiento:

2.1. Regular la ansiedad

Aproximadamente un 25% de los pacientes entrevistados tenía dificultad regulando su ansiedad, y usaban la comida como mecanismo de afrontamiento. En estos casos, el seguir la dieta indicada aumentaba su ansiedad y malestar. Por lo tanto, a menudo tomaban los medicamentos pero no seguían la dieta.

2.2. Protegerse de Efectos Negativos del Tratamiento

Aproximadamente la mitad de los entrevistados tenía miedo, o experiencias directas, de sufrir efectos secundarios negativos por el tratamiento médico. Algunos se sintieron maltratados por los tratantes, otros temían volverse adictos a las drogas medicadas, o sufrir efectos negativos de las mismas drogas o de la dieta (por ejemplo, perder energía y ánimo).

A ellos les preocupaba su salud, pero tendían a preferir alternativas de tratamiento más naturales y menos invasivas. Algunos adherían con recelo, mientras que otros simplemente modificaban el tratamiento para hacerlo más de su comodidad.

3. Mantener los vínculos con los demás

Para cerca de la mitad de los pacientes, seguir el tratamiento implicaba distanciarse de los demás y compartir menos con el resto. Muchas veces su preocupación tenía que ver con el dejar de cuidar a los demás o ser egoista, por ejemplo “obligando” a que los demás coman sin sal porque el paciente debía dejarla.

En otros casos, estar enfermos es la única forma en que los pacientes se podían sentir cuidados por los demás.

Finalmente, para otros, el adherir al tratamiento implicaba ser excluidos de su grupo de pares y familia. Por ejemplo, temían quedarse fuera de asados o actividades sociales por sus restricciones de dieta, o estar haciendo ejercicio en vez de compartir con su familia.

Ellos en general podían tomar los medicamentos pero no seguían la dieta e indicaciones de ejercicio.

4. Proteger su Autonomía e Independencia

Aproximadamente la mitad de los entrevistados asociaban el adherir con el perder su libertad, vivir con demasiadas prohibiciones y volverse dependientes del tratamiento o equipo médico.

Ellos daban mucha importancia a su independencia y su capacidad de hacer las cosas a su manera, sin que nadie les dijera qué hacer. Usualmente “olvidan” tomar sus medicamentos, o evitan ir a los controles médicos.

5. Ausencia de Razones o Motivaciones para Adherir más

Finalmente, para algunos no tiene sentido adherir más al tratamiento. Acá nuevamente habían subgrupos:

5.1. No vale la pena adherir más

La mayoría de los pacientes, a pesar de no seguir 100% el tratamiento, afirmaban no necesitar adherir más. Eso significa que los beneficios de adherir más no son suficientes para justificar el esfuerzo extra. Creen que están bien tal como están, y se sentirían quizás peor si hicieran ese esfuerzo adicional.

Otras veces piensan que el tratamiento no puede ayudarlos más, porque por ejemplo les sube la presión por estrés, y eso no mejora con el tratamiento médico.

5.2. Desesperanza

Aproximadamente un cuarto de los entrevistados tiene la sensación de que el seguir el tratamiento y hacer todos los cambios de estilo de vida requeridos es una tarea demasiado difícil. No es que crean que no les servirá, sino que piensan que es un desafío tan grande, que no se la pueden. O están tan deprimidos, o asustados por el diagnóstico, que el solo pensar en la enfermedad los hace sentir desesperanzados y con ganas de tirar la toalla.

Un grupo más pequeño (aprox 15%) se siente dominado por esta desesperanza. Ellos casi no adhieren, o abandonan completamente el tratamiento. En su caso, no tiene sentido exigirles o retarlos para que “se pongan las pilas” y adhieran. Lo que necesitan es mucho apoyo, hasta que se sientan con la fuerza y energía suficientes para afrontar este desafío.

Discusión

Todo lo presentado en este artículo se basa en entrevistas con personas que, teniendo una enfermedad importante, no seguían 100% el tratamiento. Ellos muchas veces reciben retos y críticas de los médicos, de familiares y también de su propio Pepe Grillo interno. Pero ellos no muestran un comportamiento masoquista, irracional o autodestructivo. Ellos actúan de forma coherente con sus creencias y su construcción de mundo. Su comportamiento tiene sentido, si nos detenemos a escucharlos en vez de darles cátedra sobre cómo deben vivir su vida.

Siguiendo la misma lógica, casi nadie se comportaba así “para estar enfermo”. El estar enfermo no era el objetivo de la conducta de no adherencia, sino el evitar algunos de los costos (importantes) asociados al estar mejor.

Esto es crucial de entender, porque todos nosotros caemos a veces en el pensar que las personas “quieren estar mal”, o tienen motivaciones masoquistas. Si alguien vuelve por enésima vez con su pareja maltratadora, es que quiere que lo maltraten. Si alguien come frituras, es que quiere enfermarse del corazón. Si alguien no va a terapia, es que quiere seguir pasándolo mal

No. Casi nunca es así.

Es esencial que dejemos de retar o criticar al que se comporta de esta forma y nos detengamos a comprenderlo, desde su propia perspectiva.

Porque si comprendemos cuál es el sentido o la lógica de su comportamiento aparentemente auto-destructivo, se abren las puertas para encontrar una solución mejor para la persona. Pero una solución mejor no sólo para la parte que quiere estar sano y con la presión baja, sino también para la parte del sujeto que quiere mantener su autonomía, seguir compartiendo con los demás, tener buena calidad de vida, etc.

Porque todas las motivaciones expuestas en este artículo también son importantes para las personas. Y por eso merecen ser escuchadas con respeto y tomadas en serio.

O si no, seguiremos en el gallito en que uno insiste y el otro se resiste.

Por Pablo Herrera S.